Katona Nóra 1999 óta SM beteg, így segített sorstársainak a Békés megyei SM Egyesület „Önkéntes segítőhálózat” programjában.

Miért döntött úgy, hogy önkéntes lesz?

Magam is SM beteg vagyok, 1999-ben járás problémákkal jelentkezett nálam a szklerózis multiplex, ezért úgy gondoltam, hogy lelkileg mindenképp tudok segíteni a sorstársaimnak. Nagyon szívesen tettem, és nagyon sok barátra leltem az önkéntesség során.

Milyen elvárásoknak kellett megfelelni az önkéntes-jelölteknek?

A Békés megyei SM Egyesület képzést szervezett, ahol különböző tesztekkel mérték fel a szakemberek, hogy az adott önkéntesnek milyen a hozzáállása a feladathoz, lelkileg elég erős-e ahhoz, hogy segítő legyen.

Az önkéntes képzésen milyen tudásanyagot kellett elsajátítaniuk? Mit tanultak a képzésen?

Az egész napos kurzus során az összes önkéntes-jelölt megismerkedett a betegség tulajdonságaival, tüneteivel, a különböző fázisaival, illetve a kezelési módszerekkel. A szakértők megtanítottak minket arra, hogyan kell kezelni a különböző problémákat. A képzésen mindezeket szituációs gyakorlatokon keresztül, beszélgetések, tesztek segítségével próbálhattuk ki. Az SM betegséggel foglalkozó szakemberek felmérték, hogy kik alkalmasak az önkéntességre, majd, amikor már zajlott az önkéntes munka, a vezetőink akkor is folyamatosan figyelemmel kísérték a munkánkat.

Mi az a feladat, amit az önkéntesek elvégezhettek, mi az, amit visszautasíthattak?

Az önkéntes munka kezdetén minden segítő maga döntötte el, hogy milyen tevékenység elvégzését vállalja el. Volt, aki takarítani is hajlandó volt, mások viszont nem. Én kerekes székes betegemnek segítettem a fürdésben, takarításban is. Járóképes betegemnek többnyire a bevásárlásban, emelgetésben voltam hasznára. Utóbbi beteghez hetente kétszer, míg a kerekes székes betegemhez hetente háromszor jártam.

Mi az, amiben még segíteni tudott a betegeknek? Milyen feladatokat látott el?

A súlyosabb állapotú beteggel gyakran végeztünk gyógytorna gyakorlatokat is. Nagyon jó érzés volt a beteg örömét látni, amikor három hét után újra megmozdultak a lábujjai.

Az önkéntes munka során titoktartást is kellett vállalniuk. Ez pontosan mit jelentett?

A betegekkel nagyon sok mindenről beszélgettünk. Sokat meséltek a magánéletükről, állapotuk alakulásáról, diszkrét információkat bíztak ránk. Amit elmondtak, azt természetesen nem adhattuk tovább harmadik személynek, nem beszélhettünk róla. Ha valami probléma merült fel a betegségük kapcsán - és ha mi erre nem tudtunk rögtön tanácsot adni - akkor azt csak a beteg belegyezésével továbbíthattuk a vezetőinknek, szakembereknek. A betegek és a segítők között egy nagyon szoros bizalmi viszony alakult ki. Nagyon fontos volt a munka során a betegek és a segítők közötti kölcsönös tisztelet, e nélkül nem tudott volna működni az önkéntes munka. Nagyon örülök neki, hogy jó, kellemes társaságok alakultak ki.

A Jahn Ferenc Dél-Pesti Kórház Neurológiai osztályának osztályvezető főorvosát kérdeztük a szklerózis multiplex betegség során használható immunmoduláló kezelésekről és a legújabb készítményekről.

Mikor indokolt immunmoduláló gyógyszer alkalmazása az SM betegek terápiájában?

Az ún. relapszáló-remittáló kórlefolyású sclerosis multiplexben indokolt az immunmoduláló terápia, ha a betegség aktív, a betegnek két, vagy három éven belül legalább két schubja (relapszusa/visszaesése) van.

A kórban szenvedők hogyan juthatnak hozzá ezekhez a készítményekhez? A gyógyszerek hogyan módosíthatják a betegség lefolyását?  

Magyarország valamennyi SM központjában az SM-mel foglalkozó neurológus szakorvosok felírhatják ezeket a készítményeket. A beteg feladata csak annyi, hogy egy háziorvosi beutalóval felkeresse az általa kiválasztott SM központot és gondozásba vetesse magát. A gyógyszerek hatására a betegség aktivitása csökken, a készítmények csökkentik a schubok számát, és így lassul a betegség progressziója is.

Úgy tudjuk a kezelés eredményességéhez szükséges a gyógyszerek pontos adagolása. Mi történik akkor, ha valaki rendszertelenül szedi be ezeket a készítményeket?

Természetesen a gyógyszerek teljes hatékonyságukat akkor tudják kifejteni, ha az adagolás a törzskönyvezett gyakorisággal és gyógyszer adaggal történik. Ellenkező esetben a hatékonyság csökken.

Alkalmaznak-e olyan gyógyszereket, terápiákat, amelyek a betegek közérzetét is javíthatják?

Tüneti készítmények is léteznek természetesen sclerosis multiplexben, fáradékonyság, depresszió esetén pl. markánsan javulhat a beteg közérzete az un. SSRI típusú antidepresszánsok hatására.

Jelenleg milyen új immunmoduláns készítmények, kezelések könnyítik a betegek életét? Ezek milyen előnyökkel, hátrányokkal járnak?  

Jelenleg két új immunmoduláns kezelés, ill. viszonylag új készítmény van törzskönyvezve Magyarországon a „régi, hagyományos” készítményeken (béta-interferon készítmények és glatiramer-acetát) kívül: a natalizumab és a fingolimod (utóbbi finanszírozási befogadása jelenleg van folyamatban). Előbbi havonta egyszer adott infúzió formájában, utóbbi pedig naponta egyszer szedett kapszula formájában érhető el. A törzskönyvezett indikáció szerint ezek a készítmények alapvetően az igen aktív, a bázis immunmoduláló kezelésekre nem kellőképpen reagáló betegségben alkalmazhatók.

Az elkövetkező 1-2 évben további, szájon keresztül szedett gyógyszerek törzskönyvezése várható Európában, így hazánkban is.

Kis Gergely Lászlóné, a Békés megyei SM Egyesület "Önkéntes segítőhálózat” tagja segítő munkájával támogatta az SM betegek mindennapjait. Bevásárlás, takarítás vagy akár favágás – sok mindenben segíthet egy önkéntes a betegeknek.

Miért döntött úgy, hogy önkéntes lesz, hol hallott a Békés megyei SM Egyesület Önkéntes segítőhálózatáról?

1982 óta ápolónőként dolgozom, ezért mindig is közel állt hozzám a betegápolás. A Békés megyei SM Egyesület vezetőjét, Herczegné Szabó Mariannát már régóta ismertem, korábban dolgoztunk is együtt. Amikor meghirdették az "Önkéntes segítőhálózat” programot azonnal jelentkeztem. Jelenleg sajnos a program már nem élvez támogatást, ugyanakkor ettől függetlenül én még most is önkénteskedem, bár most nem szklerózis multiplexes betegnek segítek.

Úgy tudjuk, hogy az egyesület egy képzést is szervezett az önkénteseinek. Melyek azok az ismeretek, amiket meg kellett tanulnia, ahhoz, hogy önkéntes lehessen?

A képzést Ván Ágnes, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének elnöke tartotta. Leendő önkéntesként meg kellett tanulnunk azt, hogy hogyan kell hozzáállni a betegekhez. Meg kellett ismerni a lelkivilágukat, a betegség típusait, fajtáit, azt, hogy a beteget hogyan lehet megközelíteni, hogyan lehet vele bizalmi viszonyt kialakítani. A csoportos képzésen, egymáson próbáltuk ki, mennyire tudjuk megnyerni a betegeket, mennyire tudunk odafigyelni arra, hogy tiszteletben tartsuk a betegek szeméremérzetét. A két alkalmas, egész napos képzés nagyon eredményes volt. Az önkéntes programban részt vett a férjem és a két nagyobb lányom is.

Hány betegen segít és milyen rendszerességgel?

Jelenleg egy betegnek segítek, bár ő nem szklerózis multiplexes beteg.  Egy órakor, amikor ebédel, megmelegítem neki a kihordott ebédet. Begyújtok neki, rendbe rakom a lakást. Ha szükséges, havat seprek, fát vágok, segítek a bevásárlásban. 

Melyek azok a tevékenységek, melyekben leginkább igénybe veszik a betegek a segítséget?

A betegek sok esetben csak társaságot szerettek volna, azt, hogy meghallgassa őket valaki: a mindennapos dolgaikról meséltek, az állapotukról, arról, hogy mi az, amit önállóan meg tudtak csinálni. Mi természetesen minden esetben próbáltuk ösztönözni őket, a fizikai segítségen túl, ez is feladatunk volt. Herczegné Marianna apró ajándékokkal, édességgel is kedveskedett a betegeknek, akik nagyon hálásak voltak minden apró segítségért. A legkisebb dolognak is örültek és nagyon megköszönték.

Az önkéntes program a téli időszakban zajlott, ezért sok esetben segítettünk a favágásban, a tűzifát konyhakészre készítettük be. Amikor hóesés volt, ellapátoltuk a havat, végigsöpörtük a ház környékét, rendet raktunk, kiporszívóztunk, feltöröltünk, rendbe tettük az udvart.

A betegekkel bizalmi kapcsolatot kellett kialakítaniuk a segítőknek, a szklerózis multiplexesek ugyanis, érthető módon, kicsit be vannak zárkózva, a szolgáltatás igénybevételéhez azonban meg kellett nyílniuk, meg kellett engedniük, hogy egy segítő belelásson a mindennapjaikba.

Mi volt maradandó élmény Önnek, mint segítőnek az önkénteskedés során?

A betegek nagyon megköszöntek minden segítséget, nagyon hálásak voltak. Maradandó élmény volt, hogy beavattak a lelki világukba, ez jó érzéssel töltött el bennünket, mert éreztük, hogy megbíznak bennünk. Herczegné Marianna többször elvitte őket ügyeket intézni, pl.: bankba, addig mi, a segítők, ott maradtunk a lakásaikban, mert megbíztak bennünk. Csodálatos érzés volt, az az öröm, ahogy fogadtak minket, sokszor már ki volt készítve a kávés pohár, már előkészülve várt minket a beteg. Ők ezzel a gesztussal tudtak nekünk kedveskedni.

Nagyon sokat köszönhetünk mi segítők és a betegek is a vezetőinknek. Ha ők nem lettek volna, ez az önkéntes program sem jöhetett volna létre. Nadabánné Benyik Éva (Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, ügyvezető titkár), Ván Ágnes (Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete, elnök) és Hercegné Szabó Marianna (Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú Szervezete, elnök) is csodálatos emberek.

A vezetők ösztönzése és a betegek mosolygós arca ad erőt a segítőknek. Itt nincs bér, nincs fizetés, a segítő munka a vezetők, a betegek és az önkéntesek komplex együttműködésével tud jól funkcionálni.  

„Ha valaki az elsőnek választott kezeléssel jól van, nincsenek shubjai, akkor örülni kell, és alkalmazni tovább” 

A Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrum Neurológiai Klinikájának egyetemi docensével, Dr. Csépány Tündével beszélgettünk az SM terápiákban alkalmazott gyógyszerekről.

Jelenleg milyen típusú gyógyszereket alkalmaznak leginkább az SM betegek körében?  

Többféle megközelítés lehetséges. Akut rosszabbodás (shub) esetén intravénás, ún. kortikoszteroidkezelést alkalmazunk, mely kórházi felvételt igényel. A kezelés mellett a tünetek gyorsabban javulnak, de a kortikoszteroid kezelés kedvező hatása hosszú távon nem igazolódott. Ritkán, ez a nagy dózisú ún. lökésterápia nem hatásos, ilyenkor plazmaferézis segítheti a javulást.

Csökkenthetjük a shubok kialakulásának gyakoriságát is, azok súlyosságát – hasonlóan az inzulin kezelt cukorbetegséghez - injekciós készítményekkel, melyet immunmoduláns kezelésnek hívunk, de természetesen csak azoknál az SM betegeknél, akiknek shubokban zajlik a betegségük, és 2-3 év alatt legalább 2 shub kialakulása jellemzi őket. Első körön öt különböző nevű, de hatásmódját tekintve csak 2 csoportba sorolható öninjekciós készítményből választhatnak a betegek.  Akinek szerencséje van, az jól reagál a kezelésre, shubja nincs, de éveken át kell folytatnia a kezelést, hogy tünetmentes legyen, vagy ne súlyosbodjanak a tünetei. Kb. a kezelt betegek 20-30 %-ban változtatni kell a kezelést, ha a shubok a kezelés mellett is jelentkeznek. Ekkor más hatásmechanizmusú, hatékonyabb szerre is válthatunk. Ilyen szer az intravénás vagy tablettás készítmény, melyek mellékhatása miatt azonban nagyobb körültekintést igényel, de megállíthatja a tünetek fellángolását vagy súlyosbodását. Nem lehet megfeledkezni arról, hogy addig, amíg az évtizedek óta használt injekciók hosszú távon is biztonságosak, az újabb szerekről még nincsenek ilyen adataink és a legújabb szerek, hosszabb távon kialakuló immunológiai mellékhatásait nehéz megbecsülni.

A harmadik kezelési típus, a tartósan fennálló zavaró tünetek – pl. fájdalom, merevség, nyomott hangulat, szorongás, vizeletcsorgás – mérséklése.

Milyen fejlődést lát a gyógyszeres ellátás területén? Vannak-e új gyógyszerek, és ezek mennyire hatásosak?

A fejlődés igencsak felgyorsult. 1996-ban vezették be az első immunmoduláns, injekciós kezelést hazánkban, mely 2002-re már 4 féle injekcióra bővült. 14 év telt el, míg merőben más adagolású és hatékonyabb szerről bizonyították be és elérhető lett hazánkban is, hogy nemcsak esélyt ad a stabiliázációra, hanem esélyt ad a javulásra is, melyért érdemes lehet kockáztatni is. Relative gyorsan követte ezt a szert egy fehérvérsejt ölő tabletta megjelenése. Azonban nem telt bele egy év sem, hogy vissza is vonták. Követte egy másik immunszuppresszív tabletta, melyet 2011-ben és egy harmadik, melyet 2012-ben törzskönyveztek. És 2013-ban várható további két új tabletta hatósági engedélye is. Ezek a tabletták nyilván különböző fokban hatásosak, de a mellékhatásuk is ennek megfelelően eltérő. Mondanom sem kell, hogy költségei miatt, még egyik tabletta sincs Magyarországon támogatva az OEP által. De nemcsak a tablettában, hanem az injekciós készítményekben is van előrelépés, melyből egy eredményeit a gyógyszerhatóságok jelenleg vizsgálnak. Ez az új szer ritka adagolást igényel, mert hatása tartós a fehérvérsejtekre, mely kényelem szempontjából előnyös lehet, de hátránnyal is járhat. Más betegségben (leukémia) már régóta használják, de sclerosis multiplexben krónikus betegség révén az élettartam szignifikánsan eltér, így a mellékhatás évtizedek múlva is fontos. A tartós immunválasz csökkentő hatás miatt lehet számítani a fertőzések fokozódására, egyéb autoimmun betegségek és a daganatok kialakulásának kockázatát is növelheti. Mindezeken túl még 2-3 szer elfogadása is várható a következő évben, melyek az eddigi injekcióknál kényelmesebb adagolást jelenthetnek. Ennek ellenére a betegséget egyik szer sem lesz képes meggyógyítani.        

Mit gondol, mely terápia/terápiák a leghatékonyabbak a betegség okozta állapotromlás megállításában?

Bár elmondható, hogy jelenleg elérhető szerek közül Magyarországon a havi egyszer adott infúzió a leghatékonyabb, de ez csak a jelen állapot. Mivel a sclerosis multiplex rendkívül egyénre szabottan, változatos tempóban és tünetekkel zajlik, ezért, egyáltalán nem biztos, hogy ugyanaz a szer szükséges és lesz a leghatékonyabb minden beteg számára. Egyénre szabottan kell választani, mind a tüneteket, a betegség fázisát, aktivitását, az egyén életmódját és az együttműködés szempontjait figyelembe véve. Nem szabad azt sem elfelejteni, hogy van olyan SM is, ami kezelés nélkül sem vezet a tünetek súlyosbodásához.

Jelenleg melyek a legújabb kutatási eredmények, fejlesztések az SM terápiákban?

A legtöbb kutatót foglalkoztatja az a kérdés, hogy nem tudjuk, mi indítja el a relapszusokkal járó fázisok progresszívvé alakulását. Nincs válasz arra, hogy képes-e a leghatékonyabb immunmoduláns kezelés meggátolni a szekunder progresszív fázis kialakulását. A bővülő gyulladáscsökkentő terápiák csak a relapszusokkal járó formákra hatnak, fontos lenne megtalálni a progresszív forma okát és sikeres kezelését. Ígéretesnek tűnik a szervezetben jelenlévő myelinképzést gátló molekula felfedezése és annak gátlása, melynek vizsgálata még csak most indult el, de egy újabb mérföldkövet jelenthet az SM terápiában. 

A betegeknél érdemes-e hosszú évekig egy gyógyszert alkalmazni, vagy időről-időre hasznos gyógyszert váltani?

Megdöbbenve tapasztaltam 1998-ban, hogy míg nálunk Magyarországon örültünk, ha a várólistára felterjesztett immunmoduláns kezelést igénylő beteg elérte, hogy elkezdhesse az immunmoduláns kezelést, addig az Egyesült Államokban az éppen nyugalomban lévőnek látszó betegségben is gyorsan módosították a kezelést az új szer bevezetésekor, remélve, hogy az új szer csak jobb lehet. Aztán néhány hónap alatt újabb váltás következett, mert kiderült, hogy jobb volt a korábbi. Úgy gondolom, ha valaki az elsőnek választott kezeléssel jól van, nincsenek shubjai, a mellékhatások tolerálhatók, akkor örülni kell és alkalmazni tovább. A biztonság fontos hosszú távon. Sok év eltelik még addig, amíg kiszámítható lesz az immunmoduláns kezelések egymásra kifejtett hatása. Természetesen fiatal életkorról lévén szó, számos körülmény, terhesség, szoptatás tervezése okot adhat arra, hogy a kezelést megszakítsuk, és évekkel később mérlegeljük a folytatás módját. De ezt a kezelés megtervezésekor is figyelembe kell venni.

Oláh Rita klinikai szakpszichológussal, az Uzsoki Utcai Kórház Neurológiai osztály munkatársával beszélgettünk arról, milyen segítséget nyújthat egy szklerózis multiplexes betegnek a lelki gondozás.

Nagyon sok beteget megrázz az a pillanat, amikor kiderül róla, hogy szklerózis multiplexben szenved. Mit gondol, mi a teendő ebben az esetben? Mi az, amiben a pszichológus segíteni tud?

Az SM diagnózisa általában ijesztő, félelmetes. A betegek reakciója egyénenként változó: a neveltetés, az előzetes élettapasztalatok, az egzisztenciális háttér, a teherbíró kapcsolatok meglétének vagy hiányának függvényében mindenki a maga módján igyekszik alkalmazkodni az új helyzethez, a tény, hogy ezután egy krónikus betegséggel kell együtt élni, gyakran lélektani krízist okoz. Ebben az állapotban sokan igénylik a pszichológiai támogatást, mert tele vannak bizonytalansággal, félelemmel, gyakran keveset tudnak a betegségről, viszont hirtelen számos kérdés merül fel, pl. „hogyan lesz ezután, tudom-e folytatni az eddigi életemet, miről kell lemondanom?”, „kinek mit mondhatok el?”, „beszélhetek-e a gyerekemmel a betegségemről és hogyan?” stb. Az SM-ben jártas pszichológussal a beteg megvitathatja a dilemmáit, megoszthatja az érzéseit anélkül, hogy – mint a családtagok esetében – rá is tekintettel kellene lennie, életvezetési tanácsokat kaphat, esetleg „idegenvezetőt”, akinek a segítségével biztonságosabban mozog az egészségügy útvesztőiben.

Melyek a leggyakrabban jelentkező pszichés tünetek?

Kezdetben a szorongás természetes reakció a megváltozott élethelyzetre. A tartós és intenzív szorongás ugyanakkor figyelmet érdemel, mert rontja a beteg életminőségét, megnehezítheti az alkalmazkodását. A harag, a düh érzése szinte törvényszerűen megjelenik a betegség –az egészség elvesztése- feldolgozásának folyamán, de a hozzá kapcsolódó lelkiismeret-furdalás miatt nagyon nehéz beszélni róla. Sokszor tapasztalom, hogy megkönnyebbülnek a betegek, amikor megemlítem, milyen sokan emlegetik szemlesütve az egészségesek iránti indulataikat. Gyakori panasz a fáradékonyság, amely a diagnózis ismerete nélkül könnyen minősül lustaságnak, megjelenhet emlékezet- és koncentrációzavar. A depresszió nagyon gyakori SM-ben, nemcsak a beteg, hanem a hozzátartozók életét is megnehezíti. Bár a pszichés tüneteket és azok kezelését még ma is övezik előítéletek, ha a neurológiai osztályon elérhető a pszichológus, szükség esetén a korábban távolságtartó beteg és/vagy családja is igénybe veszi.

Ön szerint mely terápiák a leghasznosabbak? Szükséges esetleg a hozzátartozókat is bevonni a kezelésekbe?

A tanácsadástól a relaxációs módszereken át, a családterápiás ülésig, az egyéni és csoportos intervenciók széles tárháza alkalmazható az aktuális probléma függvényében. A hozzátartozók bevonása nélkülözhetetlen, mert aki krónikus beteggel él, törvényszerűen bevonódik. Én magam azért lettem családterapeuta, mert úgy éreztem, nem tudok hatékonyan dolgozni a családi rendszer szempontjainak figyelembe vétele nélkül.

Mi a tapasztalata, a betegeknek mennyi időbe telik feldolgozni a betegséggel való együttélést?

Nagyon változó, nemcsak az egyéni megküzdő képességek, hanem a betegség jellegzetességei is befolyásolják ezt.  Az SM kiszámíthatatlansága igen komolyan igénybe veszi az alkalmazkodási kapacitást, ráadásul általában az életnek abban a szakaszában alakul ki, amely „fiziológiásan” tele van nehéz döntésekkel, nagy változásokkal, mint pl. a pálya- vagy partnerválasztás, családalapítás, gyermekvállalás.

Kihez fordulhatnak a betegek, ha diagnosztizálják náluk a szklerózis multiplexet, vagy ha egyszerűen csak lelki támaszra van szükségünk? Létezik esetleg olyan lelkisegély-szolgálat, amit kifejezetten SM betegek hívhatnak?

Bár a tapasztalatom az, hogy az SM betegek és családjaik igénylik, esetenként a rácsodálkozás örömével üdvözlik a pszichológus elérhetőségét, a működő szolgáltatások köre korlátozott és esetleges. Vannak civil próbálkozások, de sajnos nem tudok SM specifikus lelkisegély-szolgálatról, ezeknek az igényeknek jelentős része valószínűleg kielégítetlen marad.

Az SM által négy végtag bénaságra, de életre ítélve élem boldog, aktív életemet sok emberi és műszaki segítséggel, családomtól kapott lélekmelegítő szeretettel

Az ezerarcú kór egyik arcaként lassan alakult ki nálam az SM. 26 éves koromban látóideg gyulladásom volt. Akkor már mind a két gyerekem megvolt. A látóideg gyulladás volt valószínűleg az első shub, de mivel meggyógyultam, nem is foglalkoztunk azzal, hogy mi okozta. Utána évekig nem történt semmi. Amikor már nem tudtam korlátlanul sokat menni, hanem meg kellett időnként állnom egy orvos ismerősöm tanácsára felkerestem az egyik budapesti kórház neurológus vezetőjét. Az osztályon kivizsgáltak, ebben lumbálás is volt. Időnként, amikor rosszabbodást éreztem, befeküdtem egy pár napra az osztályra. A zárójelentésben rendszeresen egy rejtélyes betegség név szerepelt. A 80-as években még nem volt kötelező a rossz diagnózis közlése a beteggel, inkább megkímélték. Vegyészmérnökként, felsőfokú külkereskedelmi végzettséggel, felsőfokú angol nyelvvizsgával multinacionális vegyipari cégek képviseletével foglalkoztam. Állandó szellemi és fizikai stressz (külföldi és belföldi utazások) terhelt, megfelelés a nagyon magas szintű elvárásoknak, emellett két fiamat segítséggel, de egyedül neveltem. Szóval, SM betegként, nem tudva, hogy ez nem helyes, két végén égettem a gyertyát. A kezdeti jóindulatú szakasz valószínűleg kezdett a másodlagos progesszív stádiumba jutni. Mivel nem ismertem a betegségem, ezt én gondolom így most, hogy azóta már sokat foglalkoztam a betegséggel. Néhány alkalommal befeküdtem kórházba egy szteroid kúrára, amikor rosszabbodást éreztem. A szteroid löket az elején még javított az állapotomon. Később már ellehetetlenült az életem, olyan mértékben progrediált a betegségem, hogy fájdalmas lelki körülmények között, de abba kellett hagynom a munkát. Egy év múlva leszázalékoltak, így 37 évesen igazán ifjú nyugdíjas lettem.

Akkor még tudtam járni, sokáig vezettem, az autó volt a segítség bot helyett. Leszázalékolásom után egy saját céget alapítottam, a szakmai múltamra és kapcsolataimra (műanyag ipar) alapozva. Gyakorlatilag otthonról irányítva, minimális utánajárással és hatékony baráti segítséggel a cég jól működött.

Közben véletlenül megtudtam, hogy valójában SM beteg vagyok és felvettem a kapcsolatot az SM betegszervezetekkel. Sokat olvastam a nemzetközi szakirodalom on-line cikkeit az SM-ről (gyógyszerkutatások, civil szerveződések). Elkezdtem cikkeket írni az akkori egyetlen SM újságba, az Eseményekbe. Az állapotom rohamosan romlott, már nagy nehézséget okozott a járás. Egy mozgáskorlátozottként rosszul sikerült nyaralás után éreztem, hogy kell lenni valami segítő megoldásnak. Ez a scooter (elektromos, mozgássérülteknek kialakított) elektromos kocsi volt. Beadtam egy pályázatot a Soros Alapítványhoz 6 scooterre. A pályázat elfogadása olyan volt, mint amikor egy álom megvalósul. Teljesen megváltoztatta az életemet és a többiekét is, akik kaptak egy kocsit. Következő évben ismét pályáztam és az SM egyesület így megint 6 scootert kapott.

A Soros Alapítvány segítségével több SM világkonferenciára is eljutottam. Ezek mind szakmai, mind emberi kapcsolatok szempontjából csodálatos élmények voltak. Az Atlantal konferencián 1996-ban több neurológus orvossal voltam egy szállodában, nagyon kedvesek voltak. Mivel még nem voltam „nyilvántartott” SM beteg, dr.Bencsik Krisztina felajánlotta, hogy menjek el hozzájuk, a Szegedi Orvos Tudományi Egyetem Neurológiai Klinikájára. Ez meg is történt és nagyszerű orvosi és nővéri környezetben eltöltött egyhetes kivizsgálás után megkaptam az első zárójelentést, mely szerint: diagnózis: SM. Ez nem volt olyan, mint egy oklevél, de valami helyreállt. Az 1996-os világkonferencia záróbeszédében az amerikai professzor megnyugtatásul elmondta, hogy az SM tíz éven belül meg fog oldódni, vagyis gyógyítható lesz. Eltelt 16 év, és azóta semmi sem változott.

Úgy éreztem, hogy a betegek igényelték az információt a személyes, érthető tájékoztatást. Akkor még nem volt általános az internethasználat. Ismét a Soros Alapítvány segítette a munkát. A pályázaton elnyert pénz biztosította 3 évig az SM Hírlevél Budapest kiadási és terjesztési költségeit. A 4. évben gyógyszergyárak támogatták a Hírlevél kiadását.

A következő évben (2002) a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) részére szerkesztettem, írtam az információs SMagazint. Mindkét újságnál a munka teljesen az interneten működött, a fizikai munkát (nyomtatás, borítékolás, postázás) a piliscsabai Fébé kht. végezte, ahol mozgássérültek dolgoztak. A szerkesztőség munkájában betegtársak és szakértő, önkéntes támogatók vettek részt. A betegek aktívak voltak, sokan írták meg saját betegségtörténetüket. Az újságot úgy emlegették, hogy a mi lapunk. Az újságok betegeknek betegektől készültek. Az állapotom tovább romlott, már mindenben segítségre szorultam. Délelőttönként 8-12-ig fizetett segítség jött, délután a családsegítő központból jött valaki egy betétcserére. Két felnőtt fiammal éltem együtt, nagy szeretetben, de felelősségteljes munkát végeztek és akkor már boldog párkapcsolatuk volt. Esténként valamelyikük mindig hazajött, vacsora után bepelenkáztak és lefektettek. Pelenkázás fiúktól? Ők ezt természetesen és szeretettel csinálták.

Éreztem, hogy megoldást kell találnom az életünkre és ez egy otthon lehetett. Az otthonokba általában csak nyugdíjas korú, 62 évnél időseb önellátó embereket vettek fel. Én egyik sem voltam, de hosszú keresés után felvettek az Arany alkony idősek otthonába Törökbálinton. Azért sikerült ide bejutni, mert az otthon akkor épült és a tulajdonosoknak fontos volt, hogy több millióért eladják az apartmanok használati jogát. Ezért kaptam egy egyszobás apartmant (szoba, erkéllyel), konyha, fürdőszoba. Minden hónapban be kell fizetni térítési díjként a nyugdíj 80%-át. Ezért kapok napi 5-szöri, menüválasztásos, közepes színvonalú étkezést, 24 órás nővérellátást (kedves, elhivatott, mélyen alulfizetett, túlterhelt ápoló nővérkékkel és szakápolást végző magasabb, akár főiskolai végzettséggel rendelkező nővérekkel). Az ellátáshoz takarítás és mosás is tartozik. Megkapom a szükséges gyógyszereket, ezek a közgyógy miatt ingyenesek. Az orvosi rendelőben rendszeresen rendel belgyógyász, bőrgyógyász, reumatológus, neurológus. Fogorvosi rendelő is van a közelben, más rendelésekre az intézet kocsija viszi a lakókat. Hasonló rendszerű otthonok vannak még Gyömrőn és Gödöllőn, mindegyikben számos, súlyosan mozgássérült SM beteg él. Eladtuk a lakásainkat a befizetésért, de levettük gyerekeink válláról a vállalhatatlan terhet, a mi ellátásunkat. Mi eladtuk a 4 szintes budaligeti családi házunkat. Én a törökbálinti otthonba költöztem, fiaim elkezdték önálló felnőtt életüket saját lakásukban. Két álomesküvő után jöttek az unokák, Zsófi (9 éves), Sára (5 éves) és Vera (4 éves). Sajnálom, hogy nem tudok a hagyományos értékrend szerinti nagymama lenni, nem tudok értük menni és hazavinni őket, vagy fürdetni és megfésülni a gyönyörű hajukat. Nem tudok lehajolni, hogy átöleljem, megpusziljam őket, de ők felmásznak a kocsira és a világ legfinomabb puszijait kapom tőlük. Ez a leghatásosabb orvosság.

10 éve élek az otthonban, azóta is romlott az állapotom, az ágyból ki-és visszaemelés a tolókocsiba ki-és behelyezés egyre több problémát jelentett, mert hivatalosan a nővérek 25 kg-nál nem emelhetnek többet.  Én 170 centi és 75 kiló vagyok, ehhez, ha jól számolom, 5 nővér kellene. Felhívtam a Gyógyászati Segédeszközök Gyárát (GYSGY), hogy javasoljanak valamilyen megoldást. Érdemes tanulmányozni a honlapjukat, a megfelelő eszköz mellett megtaláljuk az árat és azt, hogy ezt az OEP milyen mértékben támogatja. Nekem a Wilgo miniliftet ajánlották. Ez egy kicsi, könnyen használható eszköz, egy nővér egyedül is át tud tenni. Ha ez nem lenne, egész nap feküdhetnék az ágyban, aztán jönne a felfekvés és az általános leépülés. Az emelőt az OEP-től egyedi engedélyeztetéssel lehet megkapni. A kérelemhez mindenben segített Kelemenné Szántai Anita, akit mi inkább a MSMBA-ban végzett tevékenységéről ismerünk. A számítógép használata alapvető része volt az életemnek, amikor a billentyűzet után már az egeret sem tudtam használni, elkezdtünk keresgélni a neten valamilyen hand free (kézhasználat nélküli) alkalmazást. Feltételeztük, hogy sok ember él hasonló problémával és igényli a megoldást.

A megoldás: Natural Point Smart Nav. Ehhez szükség van angolnyelv tudásra, nekem ez meg volt de, ha valakit érdekel biztos talál valakit a környezetében, aki tud segíteni. A fiaim megrendelték a neten és a csomag megérkezett. Benne volt a telepítő lemez, a monitorra szerelhető jeladó és egy kis dobozban különböző méretű öntapadós fém matricák. Az egész úgy működik, hogy a lemez telepítése és a jeladó felszerelése után fel kell venni valamit, amire rá lehet ragasztani egy fényvisszaverő fémpöttyöt. A bemutató filmen, a lányon egy baseball sapka volt, én is ezzel kezdtem. A baseball sapka sildjének elől álló közepére ragasztottunk egy öntapadós pöttyöt, és el lehetett kezdeni a munkát . A monitoron levő kis szerkezet zöld fénnyel világít, ezt a fényt veri vissza a fémpötty, a monitoron kurzorként. Ezért neveztem sapkaegérnek, mert az egérmozgást az én fejmozgásom váltja ki a rajta levő sapkán levő fémpötty. Ma már szemüveg egér van, a szemüvegem orr feletti részére ragasztottuk a pöttyöt. A szemüveg egérrel sokkal finomabb fejmozgással lehet dolgozni. Ha a dwell clicker opcióra rákattintunk, (a kattintás úgy működik, hogy az egérrel a kurzort vigyük a kívánt helyre és egy kicsit tartsuk rajta. A dwell clicker kijelölésével megjelennek az egérikonok: balgomb, kettős klikkelés, kijelölés, gyors továbbhúzás, jobb egérgomb, beállítások. Írni úgy lehet, hogy a Windows kisegítő lehetőségeknél kiválasztjuk a képernyő billentyűzetet. Ezzel úgy írunk, mint a normál billentyűzeten, válasszuk ki az egérgombot, általában ez a bal és kezdjetek el írni. A kezdeti beállításokra ne sajnáljátok az időt. Lehet alapértelmezett beállítások között választani. Kezdjük a beginner (kezdővel), van még, ahogy ügyesedünk slow (lassú), medium (közepes) és fast (gyors) beállítás.

Higgyétek el, nekem is időbe telt, amíg alapértelmezett kezdőtől eljutottam addig, hogy a gyors beállítással ilyen hosszú szöveget tudjak írni. Mire használom a számítógépet? Kapcsolattartásra (e-mail, facebook, skype), újságolvasásra, elektronikus könyvek olvasására. Lehet még filmet nézni, zenét, hangos könyvet hallgatni. A vásárlás a legjobb, amíg az egészséges emberek holtfáradtan járják a karácsonyi tömegben az áruházakat, én nyugodtan keresgéltem a neten és december elejére megérkeztek a karácsonyi ajándékok (játékok, könyvek, dvd-k).

Az otthonban gyakran mondják nekem, hogy szerencsés vagyok, hogy gyakran jönnek a gyerekeim, unokáim és el is visznek. Erre azt szoktam válaszolni, hogy nem a lottón nyertem őket, de mindig nagyon szerettük egymást és a fiaim megtalálják a lehetőségeket a találkozásainkra. Vagy ők jönnek, vagy elvisznek, ez lehet valakinek a lakása, egy közös ebéd, vagy vacsora, akár étteremben is. Lehet szülinap, karácsony, színház, mozi, vagy egy séta, vagy együtt a játszótéren. Minden alkalom ajándék! Minden nap beszélünk egymással, a legjobb a skype, mert akkor látjuk is egymást, ha nincsenek otthon, jó a mobil. Ezt head-set-tel használom, így, ha hívnak, a mobil automatikusan bekapcsol és a mikrofon-fülhallgatóval tudunk beszélni.

A hosszú szöveg végén arra szeretném bíztatni betegtársaimat, hogy ne törődjenek bele abba, hogy a betegség mennyi mindent vett el tőlük. Fogadjuk el, hogy reálisan sok mindenről le kell mondanunk, de keressük a segítő megoldásokat arra, hogy élhetőbb életet tudjunk élni és tudjunk mosolyogni. A környezetünk boldogan fog visszamosolyogni ránk.

 Pál Katalin

2013. január

Egy egyszerű szemvizsgálat segítségével gyorsan és könnyen ki lehet szűrni a szklerózis multiplexet - olvasható a Neurology című szaklap legújabb számában.

Az optikai koherencia-tomográfiás (OCT) vizsgálat a retina vastagságát méri. A vizsgálat mindössze néhány percig tart, és az orvosi rendelőkben is elvégezhető. A Johns Hopkins Orvostudományi Egyetem 164 szklerózis multiplexes beteg részvételével végzett kísérletéből kiderült, hogy azokban, akiknek retinája megvastagodott, korábban alakult ki szklerózis multiplex, továbbá a betegség aktívabb volt. A szakértők azonban hozzátették, hogy az eredmények alátámasztásához, illetve a szűrővizsgálat gyakorlati hasznának megállapításához további, nagyobb szabású és hosszabb kísérletekre lesz szükség. A mostani kutatás két évig követte a betegekben a betegség előrehaladását.

Teljes cikk:

http://www.hazipatika.com/napi_egeszseg/neurologia/cikkek/gyorsabban_megallapithatova_valik_a_sulyos_betegseg/20130102102114&utm_source=hirkereso.hu&utm_medium=www&utm_campaign=hirkereso_20130103