...Vécsey László az MTI-hez eljuttatott írásos összefoglalójában a tanulmányról szólva kiemeli, hogy előzményét az a közel másfél évtizedes munka jelentette, amelyet a szegedi klinikusok és kutatók a kinureninrendszer jobb megismerése érdekében végeztek. Mint kifejti, a neurológiai kórképek, így a stroke, a migrén, a szklerózis multiplex, a Parkinson-kór közös alapja az idegszövet károsodása az idegrendszer „kitüntetett” lokalizációiban. „Lényeges kérdés ennek a folyamatnak a jobb megismerése, illetve olyan vegyületek vizsgálata, amelyek idegszövetvédő hatásúak lehetnek” – mutat rá az akadémikus...

Teljes cikk: http://mno.hu/tudomany/sokat-koszonhetunk-a-szegedi-tudosoknak-1125330

Következő betegünk Csonka Tamásné, Joli.Körülbelül 22 éve SM beteg.

PPSM vagyok, így nem tudni igazán, mikor is kezdődött. Először a bal lábamon éreztem, hogy gyengül. Női fodrászként dolgoztam, ezért azt hittem a sok állástól fáradt a lábam. Akkor küldtek célzott vizsgálatra, mikor már látható volt a járásomon, valami nem stimmel. Amikor megkaptam az MRI leletet, ott állt rajta, számtalan SM góc. Nem tudtam mi ez, mit tegyek. 3 havonta kontroll vizsgálat, ahol még le sem kellett vetkőznöm, csak megkérdezte az orvos, hogy vagyok. Ennyi...

Ma már kerekesszékben ülök, kiszolgáltatottan, és ez borzasztó érzés. Minden nap tornázom, kapaszkodva sétálok. Minden napom egy küzdelem.

Ez a rovat olyan emberek igaz történetét mutatja, akik hosszabb rövidebb ideje SM betegséggel birkóznak. Az első bemutatásra kerülő személy Haubert Péter, akinél 25 éve diagnosztizálták a betegséget.

Nekem viszonylag szerencsém van a betegséggel, mert még mindig többé-kevésbé járóképes vagyok, néhány éve még dolgoztam, utazgattam a szüleimmel a szomszédos országokba síelni, kirándulgatni... - a teljes életet élnek az SM betegek kitétel az már ekkor sem volt igaz-. Senkinek nem kívánom azt az érzést, amikor egy kirándulóhelyen csak(!) két métert téved valaki a WC-nél. Én sajnos jártam így. Mert az SM-el gyakran előfordul, hogy a dolgok nem adják ki magukat. Tél volt, és nem volt kellemes a dolog. Bár senki nem vette észre, csak én. Szóval aki azzal jön, hogy az SM-el lehet teljes életet élni, az gondoljon bele az ilyen „apróságokba” is. És akkor az injekciók mellékhatásairól még nem beszéltünk. Amikor az ember az injekció beadása után, hidegrázással megy éjszakai műszakba dolgozni, mert hiába dolgozott egész nap, csak annyi ideje volt, hogy beadja magának az injekciót, és két órával később újra menni kellett. És mondom, én még szerencsésnek érzem magam, mert 25 évvel a diagnózis után, még járóképes vagyok, de az senki nem látja rajtam, hogy vezetni már nem tudok, és nem merek, de „teljes életet” élhetek.

Egy 2003 óta mindenféle egyesülettől függetlenül, önállóan működő internetes közösség, melynek tagjai vállvetve, egymást segítve, tájékoztatva küzdenek közösen a szklerózis multiplexszel.

Kötetlen baráti találkozók, megértő, jókedvű társaság jellemzi őket, ahol barátságok, szerelmek szövődnek. Akit mindenképp meg kell említeni, az Nagyné Bobár Bea és Veér Zoltán, akik mind a mai napig fenntartják és folyamatosan fejlesztik az egyik legszélesebb körű ismereteket nyújtó weboldalt. Közel tíz éve végzett munkájuk társadalmilag kiemelkedő, ők mégis szerényen, a háttérből végzik áldozatos tevékenységüket.

A levelezőlista: http://www.smlista.hu/

• Kiújuló-múló SM: megjósolhatatlan akut rohamok jellemzik, ezek az ún. "exacerbációk," amikor a tünetek romlanak, ezt követő teljes, részleges javulással, vagy nincsen észlelhető javulás. A rohamok néhány naptól néhány hétig terjedhetnek. A javulás, a korábbi állapot helyreállása viszont néhány héttől néhány hónapig tartó időszak. A rohamok közötti időszakban a betegség nem mutat romló tendenciát. Ez a jelenség általában az SM korai, kezdeti időszakában fordul elő.
• Primer-progresszív SM: jellemzője a fokozatos és állandó jellegű tünetromlás, előrehaladás, bármely javulás, tünetmúlás nélkül. Ez a típus az összes SM betegek mintegy 15%-ában fordul elő, akiknél a betegség 40 éves kor felett alakul ki, közöttük ez a leggyakoribb forma.
• Szekunder-progresszív SM: kezdete a kiújuló-múló betegség, amely később progresszív betegségtípusba vált át. A progresszív rész kezdődhet nem sokkal magának az SM-nek a kezdete után, de lehet, hogy csak évekkel, évtizedekkel későbben.
• Progresszív-kiújuló SM: ez a legritkábban előforduló betegségforma. Jellemzője a fizikai állapot fokozatos romlása, a rokkantság kialakulása, akut rohamokkal kísérve, amelyeket követhet javulás, de az állapot változatlanul is maradhat. Ez a forma indulhat kezdetben a primer-progresszív SM változattal.

A szklerózis multiplex oka egyelőre ismeretlen. Immunrendszeri tényezők mellett a betegség kialakulásában biztosan szerepet játszanak környezeti és genetikai okok is. A betegség első tünetei a 20-40. életév között jelennek meg.

Ezek többnyire központi idegrendszeri eredetűek: látásromlás (látóideggyulladás), szédülés, zsibbadás, kettőslátás, izomgyengeség, kóros fáradékonyság, mozgáskoordinációs zavar, vizelettartási nehézség, szexuális diszfunkció, hangulati labilitás. Az általában néhány napig súlyosbodó tüneti kezelés mellett vagy nélkül néhány hét alatt elmúlik. Hosszabb-rövidebb tünetmentes időszak után a korábbi tünet visszatérhet vagy újabb jelenhet meg, mely azután szintén elmúlhat. A tünetmentes időszakok egyénenként különbözőek, tarthatnak pár hónapig vagy évig. Az újabb és újabb visszaesések után általában ún. maradványtünetek maradnak vissza. Ez a visszaesésesekkel és javulásokkal járó periódus néhány évig, sok betegnél akár 10-20 éven keresztül is eltarthat, majd az esetek 50-70 százalékánál visszaesés többé már nem jelentkezik.

A sclerosis multiplex (röviden SM) a fiatal felnőttkor egyik leggyakoribb idegrendszeri megbetegedése, amely egy autoimmun betegség, a központi idegrendszer gyulladásos megbetegedése.

Az SM-ben a rosszul működő immunrendszer az idegsejtek nyúlványait körülölelő velőshüvelyt (myelin hüvelyt) támadja meg, feloldja, roncsolja azt. E károsodás következtében az idegrost rosszul működik: lassabban vezeti és/vagy blokkolja az ingerületet.A Sclerosis Multiplex Társaságok Nemzetközi Szövetségének becslése szerint a világon mintegy kétmillióan szenvednek SM-ben. Hazánkban körülbelül 8 000 ember kénytelen együttélni ezzel a betegséggel, közülük kétszer annyi a nő mint a férfi.

Mi kellene ahhoz, hogy egy utcán megtántorodó, s egy épületben megkapaszkodó emberről ne gondolja mindenki rögtön azt, hogy ittassága miatt veszítette el az egyensúlyát? Mi kellene ahhoz, hogy egy épületben vagy buszon a mozgássérült liftet használni akaró emberre ne nézzenek ferde szemmel? Mi kellene ahhoz, hogy a csökkent munkaképessége miatt a munkaerőpiacon pozitív diszkriminációban reménykedő krónikus betegre ne mint teherre, hanem mint esélyre méltó emberre tekintsenek a többiek?

Az alapítvány meggyőződése szerint a fenti kérdésekre a válasz: elsősorban ismeretterjesztés, mert a tévhiteknek és előítéleteknek a legtermékenyebb táptalaja a tájékozatlanság. Ebből az apropóból  hozta létre az alapítvány ezt a blogot is, hogy még jobban megismerjék az emberek a betegség eme fajtáját, és ha látnak egy embert aki összeesik az utcán, akkor ne forduljanak el, gondolván, hogy részeg, hanem menjenek oda segíteni neki.

Az alapítványt 1999-ben három SM-es beteg hozta létre 150 000 Ft alaptőkével (50-50-50 eFt) azzal a szándékkal, hogy az országban élő SM-es betegek érdekeit képviselje, egészségügyi és szociális helyzetükön javítani, segíteni tudjon.