Az SM által négy végtag bénaságra, de életre ítélve élem boldog, aktív életemet sok emberi és műszaki segítséggel, családomtól kapott lélekmelegítő szeretettel
Az ezerarcú kór egyik arcaként lassan alakult ki nálam az SM. 26 éves koromban látóideg gyulladásom volt. Akkor már mind a két gyerekem megvolt. A látóideg gyulladás volt valószínűleg az első shub, de mivel meggyógyultam, nem is foglalkoztunk azzal, hogy mi okozta. Utána évekig nem történt semmi. Amikor már nem tudtam korlátlanul sokat menni, hanem meg kellett időnként állnom egy orvos ismerősöm tanácsára felkerestem az egyik budapesti kórház neurológus vezetőjét. Az osztályon kivizsgáltak, ebben lumbálás is volt. Időnként, amikor rosszabbodást éreztem, befeküdtem egy pár napra az osztályra. A zárójelentésben rendszeresen egy rejtélyes betegség név szerepelt. A 80-as években még nem volt kötelező a rossz diagnózis közlése a beteggel, inkább megkímélték. Vegyészmérnökként, felsőfokú külkereskedelmi végzettséggel, felsőfokú angol nyelvvizsgával multinacionális vegyipari cégek képviseletével foglalkoztam. Állandó szellemi és fizikai stressz (külföldi és belföldi utazások) terhelt, megfelelés a nagyon magas szintű elvárásoknak, emellett két fiamat segítséggel, de egyedül neveltem. Szóval, SM betegként, nem tudva, hogy ez nem helyes, két végén égettem a gyertyát. A kezdeti jóindulatú szakasz valószínűleg kezdett a másodlagos progesszív stádiumba jutni. Mivel nem ismertem a betegségem, ezt én gondolom így most, hogy azóta már sokat foglalkoztam a betegséggel. Néhány alkalommal befeküdtem kórházba egy szteroid kúrára, amikor rosszabbodást éreztem. A szteroid löket az elején még javított az állapotomon. Később már ellehetetlenült az életem, olyan mértékben progrediált a betegségem, hogy fájdalmas lelki körülmények között, de abba kellett hagynom a munkát. Egy év múlva leszázalékoltak, így 37 évesen igazán ifjú nyugdíjas lettem.
Akkor még tudtam járni, sokáig vezettem, az autó volt a segítség bot helyett. Leszázalékolásom után egy saját céget alapítottam, a szakmai múltamra és kapcsolataimra (műanyag ipar) alapozva. Gyakorlatilag otthonról irányítva, minimális utánajárással és hatékony baráti segítséggel a cég jól működött.
Közben véletlenül megtudtam, hogy valójában SM beteg vagyok és felvettem a kapcsolatot az SM betegszervezetekkel. Sokat olvastam a nemzetközi szakirodalom on-line cikkeit az SM-ről (gyógyszerkutatások, civil szerveződések). Elkezdtem cikkeket írni az akkori egyetlen SM újságba, az Eseményekbe. Az állapotom rohamosan romlott, már nagy nehézséget okozott a járás. Egy mozgáskorlátozottként rosszul sikerült nyaralás után éreztem, hogy kell lenni valami segítő megoldásnak. Ez a scooter (elektromos, mozgássérülteknek kialakított) elektromos kocsi volt. Beadtam egy pályázatot a Soros Alapítványhoz 6 scooterre. A pályázat elfogadása olyan volt, mint amikor egy álom megvalósul. Teljesen megváltoztatta az életemet és a többiekét is, akik kaptak egy kocsit. Következő évben ismét pályáztam és az SM egyesület így megint 6 scootert kapott.
A Soros Alapítvány segítségével több SM világkonferenciára is eljutottam. Ezek mind szakmai, mind emberi kapcsolatok szempontjából csodálatos élmények voltak. Az Atlantal konferencián 1996-ban több neurológus orvossal voltam egy szállodában, nagyon kedvesek voltak. Mivel még nem voltam „nyilvántartott” SM beteg, dr.Bencsik Krisztina felajánlotta, hogy menjek el hozzájuk, a Szegedi Orvos Tudományi Egyetem Neurológiai Klinikájára. Ez meg is történt és nagyszerű orvosi és nővéri környezetben eltöltött egyhetes kivizsgálás után megkaptam az első zárójelentést, mely szerint: diagnózis: SM. Ez nem volt olyan, mint egy oklevél, de valami helyreállt. Az 1996-os világkonferencia záróbeszédében az amerikai professzor megnyugtatásul elmondta, hogy az SM tíz éven belül meg fog oldódni, vagyis gyógyítható lesz. Eltelt 16 év, és azóta semmi sem változott.
Úgy éreztem, hogy a betegek igényelték az információt a személyes, érthető tájékoztatást. Akkor még nem volt általános az internethasználat. Ismét a Soros Alapítvány segítette a munkát. A pályázaton elnyert pénz biztosította 3 évig az SM Hírlevél Budapest kiadási és terjesztési költségeit. A 4. évben gyógyszergyárak támogatták a Hírlevél kiadását.
A következő évben (2002) a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) részére szerkesztettem, írtam az információs SMagazint. Mindkét újságnál a munka teljesen az interneten működött, a fizikai munkát (nyomtatás, borítékolás, postázás) a piliscsabai Fébé kht. végezte, ahol mozgássérültek dolgoztak. A szerkesztőség munkájában betegtársak és szakértő, önkéntes támogatók vettek részt. A betegek aktívak voltak, sokan írták meg saját betegségtörténetüket. Az újságot úgy emlegették, hogy a mi lapunk. Az újságok betegeknek betegektől készültek. Az állapotom tovább romlott, már mindenben segítségre szorultam. Délelőttönként 8-12-ig fizetett segítség jött, délután a családsegítő központból jött valaki egy betétcserére. Két felnőtt fiammal éltem együtt, nagy szeretetben, de felelősségteljes munkát végeztek és akkor már boldog párkapcsolatuk volt. Esténként valamelyikük mindig hazajött, vacsora után bepelenkáztak és lefektettek. Pelenkázás fiúktól? Ők ezt természetesen és szeretettel csinálták.
Éreztem, hogy megoldást kell találnom az életünkre és ez egy otthon lehetett. Az otthonokba általában csak nyugdíjas korú, 62 évnél időseb önellátó embereket vettek fel. Én egyik sem voltam, de hosszú keresés után felvettek az Arany alkony idősek otthonába Törökbálinton. Azért sikerült ide bejutni, mert az otthon akkor épült és a tulajdonosoknak fontos volt, hogy több millióért eladják az apartmanok használati jogát. Ezért kaptam egy egyszobás apartmant (szoba, erkéllyel), konyha, fürdőszoba. Minden hónapban be kell fizetni térítési díjként a nyugdíj 80%-át. Ezért kapok napi 5-szöri, menüválasztásos, közepes színvonalú étkezést, 24 órás nővérellátást (kedves, elhivatott, mélyen alulfizetett, túlterhelt ápoló nővérkékkel és szakápolást végző magasabb, akár főiskolai végzettséggel rendelkező nővérekkel). Az ellátáshoz takarítás és mosás is tartozik. Megkapom a szükséges gyógyszereket, ezek a közgyógy miatt ingyenesek. Az orvosi rendelőben rendszeresen rendel belgyógyász, bőrgyógyász, reumatológus, neurológus. Fogorvosi rendelő is van a közelben, más rendelésekre az intézet kocsija viszi a lakókat. Hasonló rendszerű otthonok vannak még Gyömrőn és Gödöllőn, mindegyikben számos, súlyosan mozgássérült SM beteg él. Eladtuk a lakásainkat a befizetésért, de levettük gyerekeink válláról a vállalhatatlan terhet, a mi ellátásunkat. Mi eladtuk a 4 szintes budaligeti családi házunkat. Én a törökbálinti otthonba költöztem, fiaim elkezdték önálló felnőtt életüket saját lakásukban. Két álomesküvő után jöttek az unokák, Zsófi (9 éves), Sára (5 éves) és Vera (4 éves). Sajnálom, hogy nem tudok a hagyományos értékrend szerinti nagymama lenni, nem tudok értük menni és hazavinni őket, vagy fürdetni és megfésülni a gyönyörű hajukat. Nem tudok lehajolni, hogy átöleljem, megpusziljam őket, de ők felmásznak a kocsira és a világ legfinomabb puszijait kapom tőlük. Ez a leghatásosabb orvosság.
10 éve élek az otthonban, azóta is romlott az állapotom, az ágyból ki-és visszaemelés a tolókocsiba ki-és behelyezés egyre több problémát jelentett, mert hivatalosan a nővérek 25 kg-nál nem emelhetnek többet. Én 170 centi és 75 kiló vagyok, ehhez, ha jól számolom, 5 nővér kellene. Felhívtam a Gyógyászati Segédeszközök Gyárát (GYSGY), hogy javasoljanak valamilyen megoldást. Érdemes tanulmányozni a honlapjukat, a megfelelő eszköz mellett megtaláljuk az árat és azt, hogy ezt az OEP milyen mértékben támogatja. Nekem a Wilgo miniliftet ajánlották. Ez egy kicsi, könnyen használható eszköz, egy nővér egyedül is át tud tenni. Ha ez nem lenne, egész nap feküdhetnék az ágyban, aztán jönne a felfekvés és az általános leépülés. Az emelőt az OEP-től egyedi engedélyeztetéssel lehet megkapni. A kérelemhez mindenben segített Kelemenné Szántai Anita, akit mi inkább a MSMBA-ban végzett tevékenységéről ismerünk. A számítógép használata alapvető része volt az életemnek, amikor a billentyűzet után már az egeret sem tudtam használni, elkezdtünk keresgélni a neten valamilyen hand free (kézhasználat nélküli) alkalmazást. Feltételeztük, hogy sok ember él hasonló problémával és igényli a megoldást.
A megoldás: Natural Point Smart Nav. Ehhez szükség van angolnyelv tudásra, nekem ez meg volt de, ha valakit érdekel biztos talál valakit a környezetében, aki tud segíteni. A fiaim megrendelték a neten és a csomag megérkezett. Benne volt a telepítő lemez, a monitorra szerelhető jeladó és egy kis dobozban különböző méretű öntapadós fém matricák. Az egész úgy működik, hogy a lemez telepítése és a jeladó felszerelése után fel kell venni valamit, amire rá lehet ragasztani egy fényvisszaverő fémpöttyöt. A bemutató filmen, a lányon egy baseball sapka volt, én is ezzel kezdtem. A baseball sapka sildjének elől álló közepére ragasztottunk egy öntapadós pöttyöt, és el lehetett kezdeni a munkát . A monitoron levő kis szerkezet zöld fénnyel világít, ezt a fényt veri vissza a fémpötty, a monitoron kurzorként. Ezért neveztem sapkaegérnek, mert az egérmozgást az én fejmozgásom váltja ki a rajta levő sapkán levő fémpötty. Ma már szemüveg egér van, a szemüvegem orr feletti részére ragasztottuk a pöttyöt. A szemüveg egérrel sokkal finomabb fejmozgással lehet dolgozni. Ha a dwell clicker opcióra rákattintunk, (a kattintás úgy működik, hogy az egérrel a kurzort vigyük a kívánt helyre és egy kicsit tartsuk rajta. A dwell clicker kijelölésével megjelennek az egérikonok: balgomb, kettős klikkelés, kijelölés, gyors továbbhúzás, jobb egérgomb, beállítások. Írni úgy lehet, hogy a Windows kisegítő lehetőségeknél kiválasztjuk a képernyő billentyűzetet. Ezzel úgy írunk, mint a normál billentyűzeten, válasszuk ki az egérgombot, általában ez a bal és kezdjetek el írni. A kezdeti beállításokra ne sajnáljátok az időt. Lehet alapértelmezett beállítások között választani. Kezdjük a beginner (kezdővel), van még, ahogy ügyesedünk slow (lassú), medium (közepes) és fast (gyors) beállítás.
Higgyétek el, nekem is időbe telt, amíg alapértelmezett kezdőtől eljutottam addig, hogy a gyors beállítással ilyen hosszú szöveget tudjak írni. Mire használom a számítógépet? Kapcsolattartásra (e-mail, facebook, skype), újságolvasásra, elektronikus könyvek olvasására. Lehet még filmet nézni, zenét, hangos könyvet hallgatni. A vásárlás a legjobb, amíg az egészséges emberek holtfáradtan járják a karácsonyi tömegben az áruházakat, én nyugodtan keresgéltem a neten és december elejére megérkeztek a karácsonyi ajándékok (játékok, könyvek, dvd-k).
Az otthonban gyakran mondják nekem, hogy szerencsés vagyok, hogy gyakran jönnek a gyerekeim, unokáim és el is visznek. Erre azt szoktam válaszolni, hogy nem a lottón nyertem őket, de mindig nagyon szerettük egymást és a fiaim megtalálják a lehetőségeket a találkozásainkra. Vagy ők jönnek, vagy elvisznek, ez lehet valakinek a lakása, egy közös ebéd, vagy vacsora, akár étteremben is. Lehet szülinap, karácsony, színház, mozi, vagy egy séta, vagy együtt a játszótéren. Minden alkalom ajándék! Minden nap beszélünk egymással, a legjobb a skype, mert akkor látjuk is egymást, ha nincsenek otthon, jó a mobil. Ezt head-set-tel használom, így, ha hívnak, a mobil automatikusan bekapcsol és a mikrofon-fülhallgatóval tudunk beszélni.
A hosszú szöveg végén arra szeretném bíztatni betegtársaimat, hogy ne törődjenek bele abba, hogy a betegség mennyi mindent vett el tőlük. Fogadjuk el, hogy reálisan sok mindenről le kell mondanunk, de keressük a segítő megoldásokat arra, hogy élhetőbb életet tudjunk élni és tudjunk mosolyogni. A környezetünk boldogan fog visszamosolyogni ránk.
Pál Katalin
2013. január
