IGEN! ez a lista adta vissza az életem,amit már majdnem feladtam!!Rengeteg, remek sorstárssal ismerkedtem meg,virtuálisan mind személyesen!!Ehhez fogható nincs.Negyed évente tartjuk a találkozónkat ahol nagyon jól érezzük magunkat!Ha nem lenne talán nem is tudnánk segíteni a frissen diagnosztizált fiataloknak.S félelemben ,egyedül kirekesztve élnénk.HÁLÁS KÖSZÖNET ezért a kitalálójának Bea/lista anyunknak/ és segítőjének Zolinak!!!!!/ő lehet a lista apu/ :)

Csatlakozom az előttem kommentelőhöz. Itt valóban megtaláltam a második családomat. Azzal a különbséggel, hogy itt tudják miről beszélek ,ha valami gondom bajom van. Perceken belül jön a kérdésemre a válasz, mindig kapok tanácsot, sokszor több a hozzá értés mint az orvosok körében. Köszönöm Bea és Zoli fáradságos munkáját, és nem utolsó sorban. Köszönöm, hogy itt lehetek.

Mindenkit üdvözlök! Nekem legalább két éves huzavona (szinte csak a lábzsibbadással volt gondom) után 2 hete derült ki, hogy ez a helyzet. A múlt héten megkaptam az 5x 1000 mg Prednisolon infúziót, és az első két nap javulása után jöttek a mellékhatások. Hőhullámok, depresszió, esetleg hidegrázás, sőt két napja időszakonként bal homlok zsibbadás (Ez utóbbit sem tudtam senkitől megkérdezni, hogy csak átmeneti-e). Az orvos azt mondta, hogy kb. két hét mellékhatással kell számolni, és hogy igyak napi 4 l folyadékot, de időnként a kétségbeesés kerülget, hiszen egyedül vagyok itthon napközben, gyerekek iskolában, feleségem dolgozik, és senkitől nem tudok kérdezni, mit tegyek, hogy ne hibázzak. Az utóbbi hónapokban munkanélküli voltam, és arra készültem, hogy a lábgyógyulás után mindegy hova, de megyek dolgozni. Már van ahol a 3. interjún vagyok túl, de a lelkiállapotom alapján a jövő heti nem tudom, hogy fog sikerülni. Tud valaki valami segítséget nyújtani?